El amor auténtico no razona, no pone límites,no calcula, no recuerda el bien que ha hecho ni las ofensas que ha recibido, nunca pone condiciones. Si hay condiciones, ya no hay amor. Card.F.X.Nguyen Van Thuan.

¡FELIZ  NAVIDAD¡

Pero ese mal que forma parte de la vida real de millones de hogares en todo el mundo permanecía casi escondido, oculto en la intimidad familiar. Ahora las historias de pacientes con cáncer empiezan a salir a la luz y golpean con fuerza.

Uno de los premios Pulitzer de este año, el galardón periodístico más importante, ha reconocido un reportaje fotográfico que refleja los últimos meses de lucha de Carolynne St. Pierre, una mujer de 44 años con cáncer de hígado. El reportaje de Preston Gannaway se publicó en el «Concord Monitor», un diario de New Hampshire (EE.UU.).

Durante dos años, una redactora y el propio Gannaway vivieron los momentos más intensos de la vida de los St. Pierre para conocer el impacto de la enfermedad. Su cámara captó la batalla personal contra el cáncer pero, sobre todo, la forma en la que el diagnóstico impacta en una familia. Cómo la enfermedad cambió a Rich, su marido, y a sus tres hijos: Melissa, de 14 años, Brian de 12 y Elijah, de cuatro.

Lo que el jurado de los Pulitzer ha reconocido como «una crónica íntima de una familia enfrentándose a la enfermedad terminal de un progenitor». La pérdida del cabello de Carolynn, las náuseas, el dolor, los abrazos a sus hijos, las dificultades para trasladarse hasta el hospital... momentos duros y tiernos hasta el final.

No es la primera vez que el premio Pulitzer galardonaba un reportaje con el cáncer como protagonista. En la edición anterior, fue la historia de Derek —un niño de 10 años con un cáncer infantil terminal— se alzó con el premio a la categoría de reportajes fotográficos. La serie, de la fotógrafa Renée C. Byer, fue publicada el verano pasado en otro periódico estadounidense local, «The Sacramento Bee». La madre de Derek, Cyndie French, invitó a Byer a observar desde el objetivo de su cámara todos los cuidados del pequeño y a documentar sus repercusiones, tanto en él como en su familia.

Cuando el director del «Bee»presentó el reportaje «El viaje de una madre» advirtió a sus lectores que habría imágenes y textos que podrían resultar difíciles de leer y ver. «No pretendemos que sean impactantes o intrusivas. Tratan de contar la historia real de una madre que intenta lidiar con la enfermedad de su pequeño mientras intenta mantener el resto de su vida en orden», escribió .

A raíz del reportaje, el «Sacramento Bee» recibió la mayor avalancha de cartas de los lectores de su historia y recaudó hasta 40.000 dólares para crear una fundación destinada a enfermos de cáncer.

El médico-paciente

En España el cáncer también está dejando de ser una enfermedad casi innombrable. Sin duda, por pacientes como Albert Jovell. Médico —de los que no ven enfermos pero están ocupados en prevenir enfermedades como las oncológicas—, es paciente de cáncer desde el año 2001. Aunque su convivencia con la enfermedad se remonta catorce años atrás, cuando él tenía 30 años y a su padre le diagnosticaron el primer tumor. «Hasta el día de hoy, cuando le han diagnosticado el tercero, o quizá sea ya el cuarto —si incluimos la metástasis ósea—, o a lo mejor, el octavo, si pienso en los nódulos extirpados».

En este tiempo ha ayudado a crear el Foro Español de Pacientes, que preside, donde lucha por conseguir una medicina más humanizada. El médico que se ha convertido en la voz de los pacientes es uno de los ponentes más solicitados en congresos sobre salud, por su condición de paciente y, sobre todo, por su formación. Sociólogo, además de médico, doctorado en Salud Pública por la Universidad de Harvard y su opinión cuenta en comités de bioética, como el de Cataluña.

«Striptease» emocional

Jovell también escribe. Es autor de artículos periodísticos, de libros sobre liderazgo o confianza. Pero hasta ahora no se había atrevido a plasmar sus sentimientos, su relación con la enfermedad en un libro. Hace dos semanas presentó «Cáncer. Biografía de una supervivencia», un «striptease» emocional con el que intenta transmitir esperanza a todos los que están en su misma situación, y hacer terapia, «la escritoterapia debe ser el único tratamiento contra el cáncer que no tiene efectos secundarios», dice.

Quien busque una novela rosa, que no intente leerlo. La parte dura de la enfermedad no se suele escribir en los libros sobre cáncer. Este es un libro con historias de amor, como hijo, como padre, como esposo, como médico. Dedicado a María, su mujer, y a sus hijos, David y Pol. Y también un documento sobrecogedor en el que se compara la fragilidad de los enfermos oncológicos con la fragilidad de los prisioneros en los campos de concentración nazi.

Albert mide sus unidades de tiempo, de esperanza, con el peso de sus hijos. Una esperanza que «hay que cultivar». «No hay que dar falsas esperanzas —dice—, sino saber dónde encontrarla en el enfermo. Para eso se necesita tiempo, dedicación y preparación. Según la estadística, yo no podría escribir estas líneas».